Un recente studio fornisce una visione ampia e approfondita di come il concetto di benessere possa variare tra i pazienti oncologici, evidenziando l’importanza di un approccio personalizzato e multilivello per supportare questi individui durante il loro percorso di malattia.
Obiettivo dello Studio
L’articolo di Nixon et al. (2021) si propone di esplorare come le persone con diagnosi di cancro e i loro familiari definiscono il concetto di “wellness” o benessere. Lo studio cerca di capire quali siano le necessità e le percezioni del benessere durante l’esperienza del cancro, considerando il contesto complesso di malattia, trattamenti e supporto psicologico. La ricerca si basa sull’interpretazione di come il benessere sia percepito sia dai malati che dai loro caregiver e sugli elementi che dovrebbero essere inclusi nei modelli di supporto per il benessere.
Metodi
Lo studio utilizza un design descrittivo interpretativo basato su gruppi di discussione qualitativi, condotti per esplorare il concetto di benessere durante il percorso oncologico. I partecipanti sono stati pazienti con diagnosi di cancro, attualmente in trattamento o che lo avevano completato, e loro familiari o amici. Le sessioni sono state condotte in un centro oncologico quaternario in Australia e hanno coinvolto un totale di 26 partecipanti, tra cui 16 pazienti e 10 familiari/amici. Il focus è stato mappato in relazione alle sei dimensioni del benessere proposte da Hettler: fisico, sociale, occupazionale, intellettuale, emozionale e spirituale.
I gruppi di discussione sono stati organizzati con l’obiettivo di comprendere le percezioni dei partecipanti riguardo al benessere e di identificare le esigenze legate al supporto del benessere durante il percorso oncologico. Per l’analisi dei dati, è stata utilizzata una metodologia interpretativa descrittiva (Thorne, 2008), focalizzata sulla comprensione clinica dei bisogni dei pazienti.
Risultati
I risultati dello studio evidenziano che il benessere per le persone con cancro e i loro familiari ha una natura profondamente individuale, con significati e bisogni diversi per ciascun partecipante. Complessivamente, i partecipanti hanno identificato 19 categorie di contenuti descrittivi legate alle sei dimensioni del benessere.
- Dimensione Fisica: I partecipanti hanno sottolineato l’importanza dell’attività fisica per il benessere, sia prima della diagnosi che durante e dopo il trattamento oncologico. Tuttavia, hanno anche riportato difficoltà a rimanere fisicamente attivi a causa degli effetti del trattamento, come la fatica e la mancanza di motivazione. Molti hanno espresso il desiderio di accedere a programmi di esercizio fisico guidati da professionisti, come fisioterapisti, e a esercizi complementari come yoga e pilates.
- Dimensione Sociale: La dimensione sociale ha rappresentato per i partecipanti un forte senso di connessione con la comunità, che comprende familiari, amici, professionisti sanitari e l’ambiente ospedaliero. Il supporto ricevuto dagli altri, sia nella comunità ospedaliera sia nella vita personale, è stato visto come un elemento fondamentale per il benessere. I partecipanti hanno sottolineato il valore di un ambiente accogliente, non solo fisico ma anche sociale, come un punto d’incontro che favorisce la comunicazione e il supporto.
- Dimensione Occupazionale: La dimensione occupazionale è stata interpretata non solo come un’attività lavorativa, ma anche in relazione alla stabilità finanziaria, che ha un impatto significativo sul benessere. Mentre alcuni partecipanti hanno riportato un buon supporto finanziario, altri hanno espresso difficoltà a sostenere i costi delle cure e degli interventi di supporto al benessere. È stato suggerito di includere assistenza finanziaria e supporto per il reintegro lavorativo nei programmi di benessere.
- Dimensione Intellettuale: La dimensione intellettuale è stata collegata all’auto-cura, come la meditazione e il mantenimento di una certa normalità nella vita quotidiana. Alcuni partecipanti hanno sottolineato che il benessere per loro significava continuare a svolgere attività normali, come prendersi cura dei propri figli o mantenere l’aspetto personale, anche durante il trattamento oncologico.
- Dimensione Emozionale: La dimensione emozionale è stata associata alla consapevolezza e all’accettazione delle proprie emozioni. Molti partecipanti hanno collegato il concetto di benessere alla felicità e al mantenimento di una visione positiva della vita. Hanno discusso di come il cancro abbia cambiato le loro priorità, portandoli a riconsiderare il proprio benessere come una priorità rispetto ad altre responsabilità.
- Dimensione Spirituale: La dimensione spirituale è stata menzionata meno frequentemente rispetto alle altre, ma alcuni partecipanti hanno sottolineato l’importanza di avere un senso di scopo nella vita e di connettersi con la natura. Hanno anche discusso dell’equilibrio tra la spiritualità e la scienza come elemento fondamentale del loro benessere.
Conclusioni
Nixon et al. (2021) concludono che il concetto di benessere per le persone con cancro e i loro familiari è altamente individuale e soggettivo. I modelli di benessere per i malati di cancro dovrebbero considerare le sei dimensioni del modello di Hettler, includendo anche la dimensione finanziaria come aspetto fondamentale per sostenere il benessere dei pazienti. I partecipanti hanno sottolineato l’importanza dell’accesso ai professionisti sanitari, di un ambiente favorevole al benessere, di informazioni affidabili e della sicurezza finanziaria. L’accesso facilitato ai servizi di supporto, come un portale online e un ambiente ospedaliero accogliente, è stato considerato un elemento cruciale per favorire la partecipazione e migliorare la qualità della vita.
Fonti Chiave
- Hettler B. (1976): La struttura del benessere in sei dimensioni (fisica, sociale, occupazionale, intellettuale, emozionale, spirituale) è stata utilizzata per mappare le percezioni dei partecipanti e costruire il modello di supporto al benessere.
- Clinical Oncology Society of Australia (COSA): COSA ha raccomandato l’inclusione delle sei dimensioni del modello di Hettler nei programmi di supporto ai sopravvissuti al cancro.
- Nixon et al. (2021): Hanno evidenziato che i modelli di benessere per il cancro dovrebbero essere personalizzati e rispondere alle esigenze specifiche dei pazienti, includendo l’accesso a servizi professionali e supporti che migliorino sia la salute fisica che il benessere psicosociale.